Ressources

Ressources académiques

Guide to School Policy on Sickle Cell , ce guide est basé sur une recherche menée au Royaume-Uni. Ce guide est un document d’éducation ouvert (CC-BY-SA, certains droits réservés) qui signifie qu’il peut être imprimé et distribué librement et placé sur un site web sans frais. Il peut également être utilisé et adapté, par exemple dans le contexte de votre ville. – Simon Dyson Professeur de sociologie appliquée De Montfort University Leicester UK

Vidéo sur la drépanocytose

Vidéo éducative pour parents, malades, enseignants et infirmières scolaires

The family legacy

The family legacy (deuxième partie)

Guide à l’intention des parents sur la gestion de la drépanocytose chez leurs enfants.

Si l’on vous dit que votre enfant a la drépanocytose, vous aurez probablement beaucoup de questions. Dans ce livre, nous vous expliquons ce qu’est la drépanocytose, les différents types, les traitements disponibles et nous offrons des conseils pratiques sur comment vivre avec un enfant qui souffre de la drépanocytose et comment le soutenir.

Voici le guide à l’intention des parents
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lien d’informations sur la drépanocytose

Alberta Health Services

A Century of Progress: Milestones in Sickle Cell Disease Research and Care

Prise en charge de la drépanocytose fondée sur des données factuelles : rapport d’un panel d’experts

L’hydroxyrée comme traitement pour la drépanocytose

Anémie drépanocytaire (MedlinePlus)

Centre d’information sur la drépanocytose- Grady Memorial Hospital Atlanta

Liste d’envois électroniques

Sickle Cell MD

Drépanocytose: gestion de douleur- Alberta

Sickle cell foundation of Tennessee est un organisme à but non lucratif qui opère au profit des personnes atteintes de la drépanocytose.

Sickle Cell Partners of the Carolinas: Cette organisation fournit un réseau de soutien aux patients et aux familles touchés par l’anémie falciforme; sensibilise et éduque la communauté; et plaide pour plus d’efforts en vue de trouver un remède contre cette maladie