VIVRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE

VIVRE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE


La drépanocytose affecte toutes les personnes différemment et la gravité des symptômes varie d’une personne à l’autre. La drépanocytose peut être gérée par un traitement médical adéquat. Un diagnostic précoce, des soins médicaux réguliers dispensés par un médecin qualifié et la sensibilisation aux déclencheurs de la douleur contribuent tous à l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de drépanocytose.

Diagnostic précoce

Les symptômes de cette maladie apparaissent généralement au cours de la première année de vie, généralement vers l’âge de cinq mois. Selon les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies, les nouveau-nés ne présentent aucuns symptômes de la maladie, car l’hémoglobine fœtale protège les globules rouges de la falciformation. Le dépistage néonatal est disponible dans de nombreuses régions du monde, mais pas en Alberta pour le moment.

Reconnaître ses déclencheurs de douleur courants

Des circonstances ordinaires et des activités quotidiennes normales peuvent provoquer des épisodes de douleur, appelés crises, chez les patients drépanocytaires. Bien que tout le monde réagisse différemment, il existe certains déclencheurs de douleur courants, tels que:

  • le temps froid
  • la déshydratation
  • la fatigue
  • l’effort excessif ou l’exercice
  • la transpiration abondante
  • le stress
La gestion de crises de douleur

Les crises périodiques constituent un symptôme majeur de la drépanocytose. L’intensité de la douleur varie et peut durer quelques heures, jusqu’à plusieurs semaines. Certaines personnes peuvent n’avoir que quelques épisodes douloureux au cours de leur vie, tandis que d’autres éprouveraient une douzaine de crises ou plus par an.

Les crises chez les enfants peuvent d’abord être traitées avec des analgésiques en vente libre. Au fil du temps, le corps pourrait développer une certaine résistance aux médicaments, une plus forte dose de médicaments analgésiques d’ordonnance serait alors recommandée.

Le malade devra être hospitalisé en cas de crise grave. Les patients drépanocytaires reçoivent habituellement des analgésiques (par exemple de la morphine), des solutions de réhydratation administrées par voie intraveineuse et, éventuellement, une transfusion sanguine à l’hôpital.

Traitement

La drépanocytose est une maladie qui dure toute la vie. Le traitement prescrit varie en fonction des symptômes que présente le patient et de la gravité de son état. Les options de traitement disponibles sont:

  • les médicaments: analgésiques, hydroxyurée, antibiotiques
  • les transfusions sanguines
  • La greffe de cellules souches
Quand consulter un médecin ?

La douleur est la raison la plus courante pour laquelle les patients atteints de la drépanocytose se rendent aux urgences. Lorsque la douleur est trop intense pour être atténuée par des médicaments en vente libre ou sur ordonnance, les patients doivent consulter un médecin dans un hôpital.

Il y a plusieurs complications de santé qui sont liés à la drépanocytose. Emmener le patient voir un médecin s’il présente les signes et symptômes suivants:

  • Les épisodes inexpliqués de douleur intense
  • fièvre supérieure à 101°F / 38,5°C
  • difficulté à respirer
  • douleurs thoraciques
  • gonflement abdominal
  • convulsion
  • faiblesse soudaine, perte de sensation ou de mouvement
  • érection douloureuse qui dure plus de 4 heures
  • problèmes soudains de vision
  • Jaunisse (jaunissement de la peau ou du blanc de l’oeil)

Avertissement
Cette information n’est pas destinée à remplacer les conseils médicaux fournis par un médecin qualifié. Toujours contacter votre médecin si vous n’êtes pas sûr de vos symptômes

Comment prévenir les douleurs

Une hygiène de vie saine peut réduire considérablement la fréquence des crises douloureuses et améliorer la qualité de vie des patients. La prévention commence par:

  • boire 8 à 10 verres d’eau tous les jours pour éviter la déshydratation
  • ne pas avoir trop chaud ni trop froid; éviter des variations extrêmes de température
  • dormir- suffisamment, prendre du repos en cas de fatigue et éviter des efforts excessifs
  • Éviter les hautes altitudes et les faibles niveaux d’oxygène

Sources:
Centres de contrôle et de prévention des maladies, complications et traitements, 2016
Mayo Clinic, Sickle Cell Anemia, 2017

 

EXPLOREZ: TRANSPLANTATION DE LA MOELLE OSSEUSE

CONFÉRENCIER : DR. GREGORY GUILCHER

Le Dr Guilcher est actuellement vice-président du conseil d’administration de l’Alliance pour la recherche sur la drépanocytose et directeur du programme d’hématologie pédiatrique à l’Université de Calgary.

Cet atelier gratuit est conçu pour venir en aide à tous les patients drépanocytaires et leurs familles en les informant sur la drépanocytose, le trait drépanocytaire et le traitement.

Date limite d’inscription : 16 novembre 2017

 

Our Directors


Directors

Theo Ehiwe

Treasurer

Revee Agyepong

Director

Michelle Paterson Nipp

President

Michael Ngatcha

Director

Kale Vizor

Director

Dr. Jean Walrond PhD

Vice President

Dr. Carlyle Ross

Director

Bernice Asiedu-Ampen

Director

Abisola Ojikutu

Director

-->