Organisme bénévole voué à la sensibilisation à la drépanocytose, Sickle Cell Foundation of Alberta (SCFA) se consacre à offrir des services de soutien aux patients vivant en Alberta. Elle fut fondée en 2001 par le Dr Ekua Yorke et le Dr Jojo Yorke pour aider les patients à faire face à leur maladie.
Nous enseignons aux patients atteints de drépanocytose les habiletés d'adaptation leur permettant de faire face à leur douleur; nous plaidons en faveur du financement des activités de recherche liées à la drépanocytose et offrons à nos membres la possibilité d’accéder aux résultats des recherches scientifiques et aux informations les plus à jour sur cette maladie génétique. La fondation est dirigée par un conseil d'administration composé principalement de patients drépanocytaires, de professionnels de la santé, de parents des malades et de prestataires de soins.
Notre organisation a pour objectif de soutenir les patients atteints de drépanocytose, leurs soignants et les professionnels de la santé dans les établissements de soins primaires.
Il s’efforce d’accroître les fonds alloués à la recherche sur la drépanocytose et encourage la sensibilisation et l’éducation au sujet de la drépanocytose à la fois dans la communauté des personnes atteintes et dans le grand public. à travers ses initiatives portes ouvertes.
Nous envisageons un avenir où:
La drépanocytose est largement comprise dans le monde entier par le biais d’initiatives d’éducation et de sensibilisation continues, tous les patients drépanocytaires ont accès au diagnostic précoce et aux meilleures options de traitement disponibles. La recherche sur l’hématologie et les troubles sanguins conduit à de nouvelles options de traitement et à une meilleure gestion de la drépanocytose les patients.
The only known cure for Sickle Cell Disease is a stem cell transplant (or bone marrow transplant). Due to the significant risks involved in this procedure, including life-threatening complications, it is rarely an option for sickle cell patients.
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