Établissement d'un registre multi-pays des maladies de la dincune en Afrique : considérations éthiques.

Établissement d'un registre multi-pays des maladies de la dincune en Afrique : considérations éthiques.

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La drépanocytose (DSP) est l'une des maladies génétiques les plus répandues en Afrique subsaharienne. Il s'agit d'une maladie chronique à vie souvent caractérisée par une douleur intense. Cependant, la DSC a reçu peu de conditions d'investissement dans la recherche en santé, bien qu'il y ait actuellement un bassin croissant de données sur les DCS provenant d'établissements de santé et de recherche dans différents pays. Pour faciliter la recherche sur les DCS en Afrique, le consortium Sickle In Africa a établi un registre Sickle In Africa. Le registre stockera une collection systématique de données longitudinales de personnes atteintes de MTS en Afrique subsaharienne, et actuellement, les participants sont inscrits au Ghana, au Nigéria et en Tanzanie. En établissant ce registre, le consortium Sickle In Africa a décidé d'identifier et d'anticiper activement les éventuels problèmes éthiques qui pourraient survenir dans le développement et la gestion du registre. Cela a été motivé, en partie, par la quasi-absence de questions éthiques bien documentées pour la recherche sur les registres en Afrique, plus encore pour les registres qui inscrivent des participants dans plusieurs pays et pour une maladie génétique. Le consortium vise à établir des normes pour l'utilisation équitable des données stockées dans le registre. Ce document présente un rapport complet sur les considérations éthiques qui ont été évoquées dans la mise en place d'un registre des maladies génétiques dans plusieurs pays africains et sur la manière dont elles ont été traitées par le consortium Sickle In Africa. Les principaux enjeux étaient les suivants : la participation active des patients à l'initiation et à la gestion du registre; les questions d'assentiment et de nouveau consentement; l'importance de veiller à ce que les craintes d'exploitation ne soient pas reproduites dans les collaborations de recherche afro-africaine; et l'importance de l'engagement du public dans la gestion des registres. S'appuyant sur cette expérience, Sickle In Africa prévoit de mettre en place un service d'aide à l'éthique pour les registres des maladies génétiques et la recherche en Afrique.

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