SCFA - Sickle Cell Foundation of Alberta

 

Une maladie répandue dont on parle rarement.

La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui affecte des millions de personnes à travers le monde. Malgré sa prévalence, les personnes nées avec la drépanocytose ont tendance à souffrir en silence. Les barrières culturelles et la désinformation sur la drépanocytose ont contribué à sa mauvaise réputation. La drépanocytose n'est définitivement pas contagieuse. Néanmoins, beaucoup de gens croient à tort que la drépanocytose se transmet facilement, comme d'autres maladies transmissibles par le sang à l'instar de l'hépatite C et du VIH.

Cette maladie affecte les gens différemment et la gravité des symptômes varie d'une personne à l'autre. La drépanocytose peut être maîtrisée par un traitement médical. Un diagnostic précoce, des soins médicaux réguliers d’un médecin spécialiste et la sensibilisation aux déclencheurs de la douleur s’avèrent importants à l'amélioration de la qualité de vie des patients atteints de drépanocytose.

Alberta Sickle Cell Foundation œuvre dans la sensibilisation sur la drépanocytose, préconise le financement des projets sur la drépanocytose et offre des services de soutien aux patients vivant en Alberta, à leurs parents et au personnel soignant.

Qu'est-ce que la drépanocytose?

La drépanocytose est une maladie génétique du sang. la progéniture hérite de ses deux parents biologiques le trait drépanocytaire... En savoir plus!

 

L'enfance

Les enfants naissent avec la drépanocytose, mais ils peuvent ne présenter aucun symptôme avant que leur hémoglobine fœtale ne soit épuisée... En savoir plus!

 

Maladie très répandue dans le monde

La drépanocytose touche des millions de personnes dans le monde, en particulier celles dont les ancêtres sont originaire de... En savoir plus!

News/Events


9th janvier 2018
EXPLOREZ: TRANSPLANTATION DE LA MOELLE OSSEUSE

Cet atelier gratuit est conçu pour venir en aide à tous les patients drépanocytaires et leurs familles en les informant sur la drépanocytose, le trait drépanocytaire et le traitement.

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9th janvier 2018
QUELS SONT LES SYMPTÔMES DE LA DREPANOCYTOSE ?

Hemoglobin is the protein in red blood cells that carries oxygen. It normally has two alpha chains and two beta chains.

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9th janvier 2018
LES CELLULES SONT FORMEES COMME UN CROISSANT OU UN FAUCILLE.

NIH: National Heart, Lung, and Blood Institute …

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26th octobre 2017
L’HÉMOGLOBINE EST UNE PROTÉINE DANS DES CELLULES SANGUINES ROUGES QUI PORTE DE L’OXYGÈNE DANS TOUT LE CORPS.

Cells in tissues need a steady supply of oxygen to work well. Normally, hemoglobin in red blood cells takes up oxygen in the lungs and carries it to all the tissues of the body. …

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Questions fréquentes


 

01

Qu'est-ce que les cellules falciformes?

La plupart des globules rouges ont des formes rondes - comme un disque - de sorte qu'ils peuvent facilement fléchir à travers les vaisseaux sanguins de toutes tailles. Les cellules falciformes ne sont pas comme les globules rouges normaux. Ils ont une hémoglobine anormale qui fait que les globules rouges deviennent difformes, durs et collants. Ces cellules en forme de C tirent leur nom d'un outil de ferme appelé "faucille", qui a une forme similaire.

 
 
02

Comment devient-on drépanocytaire?

Vous héritez ce trouble de vos parents biologiques. La maladie n'est transmise génétiquement que lorsque les descendants reçoivent le trait drépanocytaire des deux parents biologiques. Ce trait reste à vie.

03

La drépanocytose est-elle un trouble sanguin rare?

C'est le trouble génétique du sang le plus répandu dans le monde. Malgré cela, beaucoup de gens - y compris les médecins, les infirmières et les enseignants - connaissent mal cette maladie.

 
 
04

Pourquoi les personnes atteintes de drépanocytose tombent-elles souvent malades?

Les cellules falciformes meurent plus rapidement que les globules rouges sains. Pour cette raison, les globules rouges chez les personnes atteintes de drépanocytose sont en constante pénurie. Un patient drépanocytaire se fatigue plus facilement, se déshydrate plus rapidement et est sujet à de fréquentes crises douloureuses et à de graves infections.

05

Comment saurai-je si j'ai la drépanocytose?

Un simple test sanguin appelé électrophorèse de l'hémoglobine peut être effectué par votre médecin. Ce test dira si vous êtes porteur du trait drépanocytaire, ou si vous avez la maladie. Les nouveau-nés peuvent également être dépistés pour la drépanocytose.

 
 
06

Qu'est-ce que le trait drépanocytaire?

Une personne atteinte du trait drépanocytaire porte un gène producteur d'hémoglobine falciforme et un gène d'hémoglobine normal. L'hémoglobine normale est appelée type «A» et l'hémoglobine falciforme est appelée type «S». Le trait drépanocytaire est la présence d'hémoglobine 'AS' sur l'électrophorèse de l'hémoglobine. Cela ne provoquera PAS de drépanocytose.

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Our Directors


Theo Ehiwe

Treasurer

Revee Agyepong

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President

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Director

Abisola Ojikutu

Director

SCFA a été fondée en 2001 par le Dr. Ekua Yorke et le Dr. Jojo Yorke. La drépanocytose une des maladies monogénique la plus répandue dans le monde dépistée à la naissance.

1/365
La drépanocytose se manifeste à peu près chez un (1) enfant sur 365 chez les Noirs ou Afro-américains.

1/16,300
Chez les Hispano-Américains, la prévalence de la maladie est est d’environ 1 sur 16 300 naissances.

1/13
Environ 1 bébé noir ou afro-américain sur 13 naît avec le trait drépanocytaire

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Bien qu'il n'y ait pas encore de remède pour la drépanocytose, les symptômes douloureux de cette maladie peuvent être évités par des transfusions sanguines régulières.

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