Program & Speakers
November 16 & 17, 2018
Edmonton Clinic Health Academy, University of Alberta
Edmonton, Alberta
Registration Is Now Open
Accreditation Update
This Group Learning Program has been reviewed by the College of Family Physicians of Canada and is awaiting final certification by the College’s Alberta Chapter.
This event is an Accredited Group Learning Activity (Section 1) as defined by the Maintenance of Certification Program of the Royal College of Physicians and Surgeons of Canada, and approved by the University of Calgary Office of Continuing Medical Education and Professional Development. You can claim a maximum of 9.75 hours.
Program
Speakers
Lakiea J. Bailey , Ph.D.
Executive Director
Sickle Cell Community Consortium, Inc.
Dr. Lakiea Bailey is a sickle cell disease advocate, educator and research scientist. With the help of a patient with a disability, she is a passionate advocate for those living with rare diseases and is committed to serving as a voice of encouragement and empowerment within the community. Despite the devastating symptoms of sickle cell, Dr. Bailey was determined to complete her educational goals, earning a Bachelor degree in Biochemistry and Molecular Biology in 2001 and a PhD in Molecular Hematology and Regenerative Medicine in 2012. During the course of Dr. Bailey was appointed to the Southern Regional Education Board (SREB) Doctoral Scholar, the recipient of multiple honors and awards, including the Fisher Scientific Award for Overall Excellence in Biomedical Research, The Georgia College of Georgia Alumni Association Award, the Georgia Reagents University Leadership Award and was inducted into the Alpha Upsilon Phi Honour Society. She believes that through hard work, diligence, patience and faith, even the seemingly most impossible obstacles can be overcome. Bailey has conducted research into the molecular mechanisms involved in the induction and regulation of gamma-globin gene, provided evidence implicating cyclic adenosine monophosphate (cAMP) in gamma-globin expression in patients with beta-thalassemia, investigated the role of chemokines and cytokines in Sickle-induced vaso-occlusion and previously unidentified human mutations in both the alpha and beta hemoglobin chains. Prior to her transition to full-time advocacy work in 2014, Dr. Bailey was one of the founding boards of the Family Advocacy Coalition for the Empowerment of the Sickle Cell Disease Community (FACE of SCD) and the founding vice president of Sickle Cell Warriors, Inc., serving as science advisor for both. She was a frequent guest and resource advisor for What’zDa Count on Sickle Cell’s BlogTalk radio show and made multiple trips to Capitol Hill where she advocated for an increase in research funding and visibility with the Sickle Cell Disease Association of America (SCDAA). In 2014 Dr. Bailey founded the Executive Director of the Sickle Cell Community Consortium, a patient and caregiver advocates, community partners and healthcare / research advisors. The Consortium functions as an organizing entity for this group of stakeholders to identify, prioritize, develop and execute solutions for patient-identified needs and gaps within the sickle cell community. Dr. Bailey also serves as a consultant with bluebird bio, has served as a patient engagement expert with Pfizer Pharmaceuticals and on the Research Advisory Board for the Sickle Cell Disease Research Foundation. Dr. Bailey enjoys traveling across the nation promoting sickle cell awareness. Her goal is to provide a platform for harnessing the power of the patient voice, ensuring that the sickle cell patient and caregiver takes a leadership role in research, policy, advocacy, legislation and education. develop and execute solutions for patient-identified needs and gaps within the sickle cell community. Dr. Bailey also serves as a consultant with bluebird bio, has served as a patient engagement expert with Pfizer Pharmaceuticals and on the Research Advisory Board for the Sickle Cell Disease Research Foundation. Dr. Bailey enjoys traveling across the nation promoting sickle cell awareness. Her goal is to provide a platform for harnessing the power of the patient voice, ensuring that the sickle cell patient and caregiver takes a leadership role in research, policy, advocacy, legislation and education. develop and execute solutions for patient-identified needs and gaps within the sickle cell community. Dr. Bailey also serves as a consultant with bluebird bio, has served as a patient engagement expert with Pfizer Pharmaceuticals and on the Research Advisory Board for the Sickle Cell Disease Research Foundation. Dr. Bailey enjoys traveling across the nation promoting sickle cell awareness. Her goal is to provide a platform for harnessing the power of the patient voice, ensuring that the sickle cell patient and caregiver takes a leadership role in research, policy, advocacy, legislation and education. has served as a patient engagement expert with Pfizer Pharmaceuticals on the Research Advisory Board for the Sickle Cell Disease Research Foundation. Dr. Bailey enjoys traveling across the nation promoting sickle cell awareness. Her goal is to provide a platform for harnessing the power of the patient voice, ensuring that the sickle cell patient and caregiver takes a leadership role in research, policy, advocacy, legislation and education. has served as a patient engagement expert with Pfizer Pharmaceuticals on the Research Advisory Board for the Sickle Cell Disease Research Foundation. Dr. Bailey enjoys traveling across the nation promoting sickle cell awareness. Her goal is to provide a platform for harnessing the power of the patient voice, ensuring that the sickle cell patient and caregiver takes a leadership role in research, policy, advocacy, legislation and education.
Le Dr Lakiea Bailey est un défenseur de la drépanocytose, un éducateur et un chercheur scientifique. Ayant reçu son diagnostic de drépanocytose à l’âge de trois ans, elle est devenue un défenseur passionné des personnes atteintes de maladies rares et s’est engagée à être une voix d’encouragement et de responsabilisation au sein de la communauté de la drépanocytose. Malgré les symptômes dévastateurs de la drépanocytose, la Dre Bailey était déterminée à atteindre ses objectifs scolaires, obtenant un baccalauréat en biochimie et biologie moléculaire en 2001 et un doctorat en hématologie moléculaire et en médecine régénérative en 2012. Au cours de sa formation, Le Dr Bailey a été nommé boursier de doctorat du Southern Regional Education Board (SREB), a reçu de nombreux prix et distinctions, dont le prix Fisher Scientific pour l’excellence globale en recherche biomédicale, le prix de l’Association des anciens étudiants de la faculté de médecine de Géorgie. Prix du leadership et a été intronisé dans l’Alpha Société d’honneur Upsilon Phi. Elle pense que grâce au travail acharné, à la diligence, à la patience et à la foi, même les obstacles apparemment les plus impossibles peuvent être surmontés.Le Dr Bailey a mené des recherches sur les mécanismes moléculaires impliqués dans l’induction et la régulation du gène de la gamma-globine, a mis en évidence l’adénosine monophosphate cyclique (AMPc) dans l’expression de la gamma globine chez des patients atteints de thalassémie bêta. dans la vaso-occlusion induite par la faucille et décrit des mutations humaines précédemment non identifiées dans les chaînes d’hémoglobine alpha et bêta. Avant sa transition vers un travail de plaidoyer à temps plein en 2014, le Dr Bailey était l’un des membres fondateurs du conseil d’administration de la Family Advocacy Coalition pour l’autonomisation de la communauté de la drépanocytose et du vice-président fondateur de Sickle. Cell Warriors, Inc., en tant que conseiller scientifique pour les deux. Elle était souvent invitée et conseillère pour l’émission de radio What’zDa Count sur Sickle Cell Trait BlogTalk et a effectué plusieurs voyages à Capitol Hill où elle a plaidé en faveur d’une augmentation du financement de la recherche et de la visibilité de la SCDAA.
En 2014, le Dr Bailey a fondé et commencé à travailler en tant que directeur exécutif du Sickle Cell Community Consortium, un réseau coordonné d’organisations communautaires de drépanocytose, de défenseurs des patients et des soignants, de partenaires communautaires et de conseillers en santé. Le consortium fonctionne comme une entité organisatrice permettant à ce groupe diversifié de parties prenantes d’identifier, de hiérarchiser, de développer et d’exécuter des solutions pour les besoins identifiés par les patients et les lacunes au sein de la communauté des cellules falciformes. Le Dr Bailey est également consultant sous contrat avec bluebird bio, a été expert auprès des patients auprès de Pfizer Pharmaceuticals et siège au conseil consultatif de recherche de la Fondation pour la recherche sur la drépanocytose. Dr Bailey aime voyager à travers le pays pour promouvoir la sensibilisation à la drépanocytose. Son objectif est de fournir une plate-forme pour exploiter et amplifier le pouvoir de la voix des patients, en veillant à ce que le patient drépanocytaire et le soignant jouent un rôle de premier plan dans la recherche, la politique, le plaidoyer, la législation et l’éducation.
Gilda A. Barabino,
Dean and Daniel and Frances Berg Professor
Grove School of Engineering
Gilda Barabino is the Daniel and Frances Berg Professor and the Dean of the Gove School of Engineering at The City College of New York. Prior to City College, Barabino served as Professor and Vice Provost for Academic Diversity at Georgia Institute of Technology, and Professor and Vice Provost for Undergraduate Education at Northeastern University. She is a noted investigator in the areas of sickle cell disease, cellular and tissue engineering, and race/ethnicity and gender in science and engineering. Dr. Barabino received her B.S. degree in Chemistry from Xavier University of Louisiana and her Ph.D. in Chemical Engineering from Rice University. She is a Fellow of the American Association for the Advancement of Science (AAAS), the American Institute of Chemical Engineers (AIChE), the American Institute for Medical and Biological Engineering (AIMBE) and the Biomedical Engineering Society (BMES). She is the founder and Executive Director of the National Institute for Faculty Equity.
Gilda Barabino est la professeure Daniel et Frances Berg et la doyenne de la Gove School of Engineering du City College de New York. Avant de rejoindre le City College, Barabino a été professeur et vice-recteur adjoint à la diversité académique au Georgia Institute of Technology, et professeur et vice-recteur à l’enseignement supérieur à la Northeastern University. Elle est une chercheuse reconnue dans les domaines de la drépanocytose, de l’ingénierie cellulaire et tissulaire et de la race / ethnicité et du genre en science et en génie. Dr. Barabino a reçu son B.S. Licence en chimie de l’Université Xavier de Louisiane et son doctorat en génie chimique de l’Université Rice. Elle est membre de l’Association américaine pour l’avancement des sciences (AAAS), de l’Institut américain des ingénieurs chimistes (AIChE), de l’Institut américain de génie médical et biologique (AIMBE) et de la Société d’ingénierie biomédicale (BMES). Elle est la fondatrice et directrice exécutive de l’Institut national pour l’équité des professeurs.
Dr. Courtney Fitzhugh
Investigator, Sickle Cell Branch
National Heart, Lung, and Blood Institute, NIH
Courtney Fitzhugh received her B.S. magna cum laude from the University of California, Los Angeles in 1996, and her M.D. from the University of California, San Francisco in 2001. During medical school, Dr. Fitzhugh participated in the NIH Clinical Research Training Program, where she studied with Dr. John Tisdale at the NHLBI. After receiving her M.D., Dr. Fitzhugh completed a joint residency in internal medicine and paediatrics at Duke University Medical Center, and in 2005 she did a combined adult hematology and pediatric hematology-oncology fellowship at the NIH and Johns Hopkins Hospital. Dr. Fitzhugh returned to the NHLBI in 2007 and was appointed as Assistant Clinical Investigator in 2012 and Clinical Tenure Track Investigator in 2016. She is a member of the American Society of Hematology.
Courtney Fitzhugh est titulaire d’un baccalauréat ès sciences avec distinction magna cum laude de l'Université de Californie à Los Angeles en 1996, et en 2001, elle obtient son doctorat en médecine à l'Université de Californie à San Francisco. Pendant ses études de médecine, la Docteure Fitzhugh a participé au programme de formation en recherche clinique des NIH, où elle a étudié avec John Tisdale au NHLBI. Après avoir obtenu son doctorat en médecine, la Docteure Fitzhugh a complété une résidence conjointe en médecine interne et en pédiatrie au Duke University Medical Center. En 2005, elle a complété une spécialisation combinée en hématologie adulte et pédiatrique-et en oncologie au NIH de l'hôpital Johns Hopkins. À son retour au NHLBI en 2007, la Dre Fitzhugh est nommée investigatrice clinique adjointe en 2012 et investigatrice clinique permanente en 2016. Elle est membre de American Society of Hematology.
Gregory M.T. Guilcher MD, FRCPC, FAAP
Paediatric Oncologist, Section of Paediatric Oncology and Blood and Marrow Transplant Alberta Children’s Hospital Associate Professor, Departments of Oncology and Paediatrics University of Calgary Faculty of Medicine
Matched Sibling Donor Hematopoietic Cell Transplantation for Sickle Cell Disease- Past, Present and Future
Dr. Guilcher is an associate professor of oncology and paediatrics at the University of Calgary. His clinical and research focus is hematopoietic cell transplantation (HCT) for non-malignant diseases. He also studies acute and late effects of oncologic and BMT therapies. He serves as the Vice Chair of the Board of Directors and Clinical Operations for the Sickle Transplant Alliance for Research and is the Chair Mentee of the HCT Late Effects Taskforce for the Children’s Oncology Group. He is Program Director for Pediatric Hematology/Oncology at the University of Calgary, volunteers in several roles with the Royal College of Physicians and Surgeons of Canada and teaches regularly in Mbarara, Uganda.After this session the learner will be able to:
- Understand basic principles of HCT, specifically as applied to sickle cell disease using a matched sibling donor
- Describe important measures of safety and success, including engraftment of donor blood cells and graft-versus-host disease
- Outline current and future directions of the practice of sibling donor HCT, including timing/eligibility efficacy, safety, and access (North American and globally)
Or, objectives:
- To review the history of matched sibling donor HCT, including lessons learned
- To define current practices with a description of risks and anticipated benefits
- To present emerging data which might change practice with respect to efficacy, safety, access (North American and globally) and timing of HCT
Le Dr Guilcher est professeur agrégé d’oncologie et de pédiatrie à l’Université de Calgary. Ses travaux cliniques et de recherche portent sur la transplantation de cellules hématopoïétiques (HCT) pour les maladies non malignes. Il étudie également les effets aigus et tardifs des thérapies oncologiques et BMT. Il est vice-président du conseil d’administration et des opérations cliniques de l’Alliance Sickle Transplant pour la recherche et préside le groupe de travail sur les effets tardifs de HCT pour le groupe d’oncologie pour enfants. Il est directeur de programme en hématologie / oncologie pédiatrique à l’Université de Calgary, bénévole dans plusieurs rôles au Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada et enseigne régulièrement à Mbarara, en Ouganda.
Après cette session, l’apprenant sera capable de:
- Comprendre les principes de base de l’HCT, en particulier ceux appliqués à la drépanocytose à l’aide d’un donneur de même sexe
- Décrire les mesures importantes d’innocuité et de succès, y compris la prise de greffe des cellules sanguines du donneur et la maladie du greffon contre l’hôte
- Décrire les orientations actuelles et futures de la pratique des donneurs de frères et soeurs HCT, y compris le calendrier / l’efficacité de l’admissibilité, la sécurité et l’accès (nord-américain et mondial)
Ou des objectifs:
- Revoir l’historique des donneurs jumelés HCT, y compris les leçons apprises
- Définir les pratiques actuelles avec une description des risques et des bénéfices anticipés
- Présenter des données émergentes susceptibles de modifier la pratique en ce qui concerne l’efficacité, la sécurité, l’accès (nord-américain et mondial) et le calendrier de l’HCT
Sarah Hall, MHS, PA-C
Indiana Hemophilia and Thrombosis Center, Inc.
Sarah Hall is a physician assistant at the Indiana Hemophilia and Thrombosis Center. She received a Master of Health Sciences degree from Duke University and has worked as a PA in pediatric hematology since 2012. She has prior experience in the field of public health and has provided medical care to a large population of patients with sickle cell disease and other non-malignant hematologic conditions. In addition to her clinical role, Sarah provides support to multiple pediatric initiatives including PATH, IHTC’s transition program for adolescents and young adults with sickle cell disease.
Sarah Hall est assistante médicale au Centre d’hémophilie et de thrombose de l’Indiana. Elle a obtenu une maîtrise en sciences de la santé de l’Université Duke et travaille comme assistante médicale en hématologie pédiatrique depuis 2012. Elle possède une expérience antérieure dans le domaine de la santé publique et a prodigué des soins médicaux à une large population de conditions hématologiques non malignes. En plus de son rôle clinique, Sarah apporte son soutien à de nombreuses initiatives pédiatriques, y compris PATH, le programme de transition de l’IHTC pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de drépanocytose.
Carl E. James, PhD, FRSC
Carl E. James, PhD, FRSC holds the Jean Augustine Chair in Education, Community & Diaspora at York University, Toronto, where he is also the Affirmative Action, Equity & Inclusivity Officer. He teaches in the Faculty of Education and in the Graduate Programs in Sociology and Social Work. James’ research includes an examination of how race, ethnicity, gender, class and citizenship/immigrant status intersects and affect accessible and equitable opportunities and outcomes in education, employment and healthcare for marginalized people. He advocates on education for change that obviates colour-blindness (premised in part on multiculturalism) seeking to move us beyond the essentialist, generalizing, universalizing, and homogenizing representations and notions that account for the situation of racialized – and Black in particular – people in Canadian society. He holds an honorary doctorate from Uppsala University, Sweden for his contribution to social equity and anti-racism education. His forthcoming works include Colour Matters: The Experiences, Education and Aspirations of Black Youth.
Carl E. James, Ph.D., FRSC est titulaire de la chaire Jean Augustine en éducation, communauté et Diaspora à l’Université York, à Toronto, où il est également l’agent d’action positive, d’équité et d’inclusion. Il enseigne à la faculté d’éducation et aux programmes d’études supérieures en sociologie et en travail social. La recherche de James comprend un examen de la façon dont la race, l’ethnicité, le sexe, la classe et la citoyenneté / statut d’immigrant recoupent et affectent les opportunités et résultats accessibles et équitables dans l’éducation, l’emploi et les soins de santé pour les personnes marginalisées. Il préconise une éducation au changement qui élimine le daltonisme (fondé en partie sur le multiculturalisme) en cherchant à dépasser les représentations et les notions essentialistes, généralisantes, universalisantes et homogénéisantes qui rendent compte de la situation des personnes racialisées – et noires en particulier. Société canadienne. Il est titulaire d’un doctorat honorifique de l’Université d’Uppsala, en Suède, pour sa contribution à l’équité sociale et à l’éducation antiraciste. Ses travaux à venir incluent Color Matters: Les expériences, l’éducation et les aspirations de la jeunesse noire.
John Jayachandran, Ph.D.
John is a Professor and Program Coordinator of the Department of Sociology at Concordia University of Edmonton, where he has been since 1990. He received his Ph.D. in Sociology (Demography) from the University of Alberta 1990. His research interests span both sociology and demography. Much of his work has been quantitative data analysis of fertility and mortality. His current research interests include structural equation modelling of balancing work and family and subjective well-being. His recent publications include “Balancing Work and Family in Canada: a Causal Modelling Approach” and “Determinants of Life Satisfaction in Canada.” He teaches courses on statistics, research methods, ageing, and population studies.
John est professeur et coordonnateur de programme au Département de sociologie de l’Université Concordia d’Edmonton, où il travaille depuis 1990. Il a reçu son doctorat. en sociologie (démographie) de l’Université de l’Alberta en 1990. Ses intérêts de recherche et sa démographie. Une grande partie de son travail a été une analyse de données quantitatives sur la fécondité et la mortalité. Ses intérêts de recherche actuels comprennent la modélisation des équations structurelles de l’équilibre entre le travail et le bien-être familial. Parmi ses publications récentes, mentionnons «L’équilibre entre le travail et la famille au Canada: une approche par modélisation causale» et «Les déterminants de la satisfaction face à la vie au Canada». Il donne des cours sur les statistiques, les méthodes de recherche, les études sur l’âge et la population.
Emily Riehm Meier, MD, MSHS
Pediatric Hematologist and Director, Sickle Cell Research – Indiana Hemophilia & Thrombosis Center, Indianapolis, IN
Adjunct Assistant Professor of Pediatrics – Michigan State University College of Human Medicine, East Lansing, MI
Dr. Meier is a board certified pediatric hematologist/oncologist who has devoted her career to caring for patients with sickle cell disease. She attended medical school at the Indiana University School of Medicine. Dr. Meier completed her Pediatric Residency, Chief Residency and Hematology/Oncology fellowship at Children’s National Medical Center in Washington, D.C. After completing her fellowship, she remained at Children’s National as an attending physician in the Division of Hematology for 6 years prior to joining the team at the Indiana Hemophilia and Thrombosis Center (IHTC) in 2015. She was a research fellow at the National Institutes of Health for 8 years where she studied risk markers for children with sickle cell disease and reticulocyte biology. Dr. Meier is currently the Director of Sickle Cell Research at IHTC and leads programs to improve access to care for children with sickle cell disease throughout Indiana.
Dr. Meier est une hématologue / oncologue pédiatrique certifiée qui a consacré sa carrière à soigner des patients atteints d’anémie falciforme. Elle a fréquenté une école de médecine à l’école de médecine de l’université d’Indiana. La Dre Meier a obtenu sa bourse de résidence en pédiatrie, de résidence principale et d’hématologie / oncologie au centre médical national pour enfants de Washington. Après sa bourse, elle est restée au service national des enfants pendant six ans. équipe du Centre d’hémophilie et de thrombose d’Indiana (IHTC) en 2015. Elle a été chargée de recherche au National Institutes of Health pendant 8 ans où elle a étudié les marqueurs de risque chez les enfants atteints de drépanocytose et de biologie des réticulocytes. Le Dr Meier est actuellement directeur de la recherche sur la drépanocytose à l’IHTC et dirige des programmes visant à améliorer l’accès aux soins pour les enfants atteints de drépanocytose en Indiana.
Dr. Isaac Odame, MB ChB, MRCP (UK), FRCPath, FRCPC
Professor and Alexandra Yeo Chair in Haematology
Director, Division of Haematology, Departments of Medicine and Paediatrics, University of TorontoHaematology Section Head, Division of Haematology/Oncology and Centre for Global Child Health, Medical Director, The Global Sickle Cell Disease Network
Dr. Odame is a Staff Physician in the Division of Hematology/Oncology and the Centre for Global Child Health at the Hospital for Sick Children, Toronto, Canada. He is Professor and Director of the combined Division of Adult and Pediatric Hematology in the Departments of Medicine, Faculty of Medicine, University of Toronto. He holds the Alexandra Yeo Chair in Hematology in the University of Toronto.Odame’s academic and clinical work is focused on patients with sickle cell disease, thalassemias and other hematological disorders. Odame was instrumental in the design and implementation of universal newborn screening for sickle cell disease in Ontario, Canada’s first. Currently, Odame is the Medical Director of the Global Sickle Cell Disease Network based at the Hospital for Sick Children that is committed to building enduring collaborations between clinicians and scientists worldwide to further SCD research and advance clinical care for patients, particularly in LMICs that shoulder the heaviest disease burden.
La Dre Odame est médecin membre du personnel de la division d’hématologie / oncologie et du centre de la santé infantile mondiale à l’Hospital for Sick Children, à Toronto, au Canada. Il est professeur et directeur de la division combinée de l’hématologie des adultes et des enfants dans les départements de médecine de la faculté de médecine de l’Université de Toronto. Il est titulaire de la chaire Alexandra Yeo en hématologie à l’Université de Toronto.
Les travaux académiques et cliniques d’Odame sont axés sur les patients atteints de drépanocytose, de thalassémie et d’autres troubles hématologiques. Odame a joué un rôle de premier plan dans la conception et la mise en œuvre du dépistage universel des nouveau-nés pour la drépanocytose en Ontario, le premier au Canada. Actuellement, Odame est le directeur médical du Global Sickle Cell Disease Network basé au Hospital for Sick Children, engagé à établir des collaborations durables entre les cliniciens et les scientifiques du monde entier charge de morbidité la plus lourde.
Santosh L. Saraf, MD
Assistant Professor of Medicine
Section of Hematology/Oncology
University of Illinois Hospital & Health Sciences System
Dr. Saraf received his medical degree from the Temple University School of Medicine and completed an internal medicine residency and hematology & oncology fellowship at the University of Illinois at Chicago. Dr. Saraf joined as an Assistant Professor of Medicine in the Division of Hematology & Oncology in 2012 and completed a Master of Science in Clinical and Translational Research through the University of Illinois, School of Public Health in 2014. Dr. Saraf focuses his clinical care and research on understanding the mechanisms of kidney disease in patients with sickle cell disease and on developing curative therapies through hematopoietic stem cell transplantation for patients with clinically aggressive sickle cell disease.
Le Dr Saraf a obtenu son diplôme de médecine de la faculté de médecine de l’Université Temple et a complété une bourse de résidence en médecine interne et en hématologie et oncologie à l’Université de l’Illinois à Chicago. Le Dr Saraf s’est joint à la Division de l’hématologie et de l’oncologie en 2012 en tant que professeur adjoint de médecine et a obtenu une maîtrise ès sciences en recherche clinique et translationnelle à la faculté de santé publique de l’Université de l’Illinois en 2014. Le Dr Saraf concentre ses soins cliniques et la recherche sur la compréhension des mécanismes de la maladie rénale chez les patients atteints de drépanocytose et sur le développement de thérapies curatives par transplantation de cellules souches hématopoïétiques chez les patients atteints d’anémie falciforme cliniquement agressive.
Carrie Starnes CCLS, LRT/CTRS
Child Life Specialist
Indiana Hemophilia and Thrombosis Center, Inc.
Carrie Starnes is the child life specialist at the Indiana Hemophilia and Thrombosis Center, an outpatient clinic that provides services for blood related disorders. Previously, Carrie worked as a Recreational Therapist/Child Life Specialist for the NC Jaycee Burn Center. In 2006, she was named the Sigma Sigma Sigma Robbie Page Recreational Therapy Fellow at the North Carolina Children’s Hospital. She graduated in 2004 from Indiana University with a degree in Therapeutic Recreation. As the child life specialist of a multidisciplinary team, Carrie provides children and teens with opportunities for procedural education, support, pain & anxiety management and non-pharmacological techniques. She has played an integral part of developing and implementing a Sickle Cell education curriculum, which has an emphasis on the importance of age appropriate education related Sickle Cell disease and treatment, as well as non-pharmacological coping techniques for stress and anxiety reduction at Camp Silver Moon.
Carrie Starnes est spécialiste de la protection de l’enfance au Indiana Hemophilia and Thrombosis Center, une clinique externe qui fournit des services pour les troubles sanguins. Auparavant, Carrie a travaillé comme thérapeute récréative / spécialiste de la vie de l’enfant au NC Jaycee Burn Center. En 2006, elle a été nommée boursière en thérapie récréative Sigma Sigma Sigma à l’hôpital pour enfants de Caroline du Nord. En 2004, elle a obtenu un diplôme en loisirs thérapeutiques de l’Université d’Indiana. En tant que spécialiste de la vie d’enfant d’une équipe multidisciplinaire, Carrie offre aux enfants et aux adolescents des possibilités d’éducation procédurale, de soutien, de gestion de la douleur et de l’anxiété et de techniques non pharmacologiques. Elle a joué un rôle important dans l’élaboration et la mise en œuvre d’un programme d’éducation sur la drépanocytose, qui met l’accent sur l’importance de la drépanocytose et du traitement appropriés, ainsi que des techniques d’adaptation non pharmacologiques pour réduire le stress et l’anxiété au camp Silver. Lune.
Dr. Jean Walrond, Ph.D.
Sessional Instructor, Department of Social Sciences Concordia University Edmonton
Sickle Cell Foundation of Alberta Vice President
Dr. Walrond is a founding member of the Sickle Cell Foundation of Alberta and a driving member of the (Re)Imagining Health conference committee. Jean’s passion is to create a bed of fertile soil for research and treatment growth in the area of Sickle Cell Disease and Thalassaemia. She aims to inspire students, nurses, doctors, researchers, and caregivers to (Re)Imagine healthcare for patients around the world.
Le Dr Walrond est un membre fondateur de la Sickle Cell Foundation of Alberta et un membre moteur du comité de la conférence (Re) Imagining Health. La passion de Jean est de créer un lit de sol fertile pour la recherche et la croissance des traitements dans le domaine de la drépanocytose et de la thalassémie. Elle vise à inspirer les étudiants, les infirmières, les médecins, les chercheurs et les soignants à (Re) Imagine les soins de santé pour les patients du monde entier.
Ufuoma Muwhen
Age: 20yrs old
I’m currently studying biological sciences at the University of Alberta
Currently, I am just over two years post-transplant and doing WELL, and am just taking penicillin and vitamin D for prophylaxis. In January 2018, I was taken of all my transplant medication – and was just told to continue penicillin and vitamin D. Some words of encouragement that kept me going through sickle cell crises and transplant was a quote that my mom ALWAYS told me, “7 years is not forever”. These words continually reminded that although my current situation isn’t so pleasant now, it will come to pass.
Currently, I am just over two years post-transplant and doing WELL, and am just taking penicillin and vitamin D for prophylaxis. In January 2018, I was taken of all my transplant medication – and was just told to continue penicillin and vitamin D. Some words of encouragement that kept me going through sickle cell crises and transplant was a quote that my mom ALWAYS told me, “7 years is not forever”. These words continually reminded that although my current situation isn’t so pleasant now, it will come to pass.
J’étudie actuellement les sciences biologiques à l’Université de l’Alberta
Actuellement, je suis un peu plus de deux ans après la greffe et je vais bien, et je ne fais que prendre de la pénicilline et de la vitamine D à titre prophylactique. En janvier 2018, on m’a enlevé tous mes médicaments pour la greffe – et on m’a juste dit de continuer à prendre de la pénicilline et de la vitamine D. Quelques mots d’encouragement qui m’ont fait vivre des crises de drépanocytose et une greffe étaient une citation que ma mère m’a TOUJOURS dite, «7 les années ne sont pas éternelles ». Ces mots rappelaient sans cesse que, même si ma situation actuelle n’est plus aussi agréable, elle se réalisera.
Actuellement, je suis un peu plus de deux ans après la greffe et je vais bien, et je ne fais que prendre de la pénicilline et de la vitamine D à titre prophylactique. En janvier 2018, on m’a enlevé tous mes médicaments pour la greffe – et on m’a juste dit de continuer à prendre de la pénicilline et de la vitamine D. Quelques mots d’encouragement qui m’ont fait vivre des crises de drépanocytose et une greffe étaient une citation que ma mère m’a TOUJOURS dite, «7 les années ne sont pas éternelles ». Ces mots rappelaient sans cesse que, même si ma situation actuelle n’est plus aussi agréable, elle se réalisera.
Valissa Providence
28 years old, medical office assistant
In school for medical laboratory assistant.
I have been on the red cell blood exchange program for at least 7-8 years now and just recently started taking hydroxyurea again for 2 months now to help. Mainly because the red cell exchange alone is now not working to help me stay out of hospital. Since July last year, I’ve got an Ivad port put in because the temp line was becoming to complicated andantes very painful experience every 4 weeks that I needed blood. So far, after the port has healed it seems to be much better for me rather than the temp line and less painful.
What encourages me helps me to keep pushing is God, going to church and reading the Bible. Jeremiah 32:27 “ behold, I am the lord, the god of all flesh: is there anything too hard for me? “ this scripture reminds me that God has my back and one day will heal me from all my pain I feel.
I have been on the red cell blood exchange program for at least 7-8 years now and just recently started taking hydroxyurea again for 2 months now to help. Mainly because the red cell exchange alone is now not working to help me stay out of hospital. Since July last year, I’ve got an Ivad port put in because the temp line was becoming to complicated andantes very painful experience every 4 weeks that I needed blood. So far, after the port has healed it seems to be much better for me rather than the temp line and less painful.
What encourages me helps me to keep pushing is God, going to church and reading the Bible. Jeremiah 32:27 “ behold, I am the lord, the god of all flesh: is there anything too hard for me? “ this scripture reminds me that God has my back and one day will heal me from all my pain I feel.
À l’école pour assistant de laboratoire médical.
Je suis sur le programme d’échange de sang de globules rouges depuis au moins 7 à 8 ans et je viens tout juste de recommencer à prendre de l’hydroxyurée depuis 2 mois maintenant. Principalement parce que le seul échange de globules rouges ne fonctionne plus pour m’aider à rester en dehors de l’hôpital. Depuis le mois de juillet de l’année dernière, j’ai fait installer un port Ivad parce que la ligne temporaire devenait trop douloureuse et très douloureuse. Toutes les quatre semaines, j’avais besoin de sang. Jusqu’à présent, une fois que le port a été guéri, il semble être beaucoup mieux pour moi que la ligne temporaire et moins douloureux.
Ce qui m’encourage à continuer à pousser, c’est Dieu, aller à l’église et lire la Bible. Jérémie 32:27 «Voici, je suis le Seigneur, le dieu de toute chair. Y a-t-il quelque chose de trop dur pour moi? «Cette écriture me rappelle que Dieu a mon dos et qu’un jour, il me guérira de toute ma douleur que je ressens.
Je suis sur le programme d’échange de sang de globules rouges depuis au moins 7 à 8 ans et je viens tout juste de recommencer à prendre de l’hydroxyurée depuis 2 mois maintenant. Principalement parce que le seul échange de globules rouges ne fonctionne plus pour m’aider à rester en dehors de l’hôpital. Depuis le mois de juillet de l’année dernière, j’ai fait installer un port Ivad parce que la ligne temporaire devenait trop douloureuse et très douloureuse. Toutes les quatre semaines, j’avais besoin de sang. Jusqu’à présent, une fois que le port a été guéri, il semble être beaucoup mieux pour moi que la ligne temporaire et moins douloureux.
Ce qui m’encourage à continuer à pousser, c’est Dieu, aller à l’église et lire la Bible. Jérémie 32:27 «Voici, je suis le Seigneur, le dieu de toute chair. Y a-t-il quelque chose de trop dur pour moi? «Cette écriture me rappelle que Dieu a mon dos et qu’un jour, il me guérira de toute ma douleur que je ressens.
Maya Daniel
I am a Business Instructor (I would rather not disclose my age)
Not on any medication, I maintain myself via rest, balanced diet, fluids, faith in God. I have been on this regime my entire life.
A scripture that keeps me going is Psalm 46:10- Be still and know that I am God
Not on any medication, I maintain myself via rest, balanced diet, fluids, faith in God. I have been on this regime my entire life.
A scripture that keeps me going is Psalm 46:10- Be still and know that I am God
Je suis un instructeur en affaires (je préférerais ne pas divulguer mon âge)
Ne prenant aucun médicament, je me maintiens par le repos, une alimentation équilibrée, des liquides, la foi en Dieu. J’ai été sur ce régime toute ma vie.
Psaume 46: 10 – Reste tranquille et sache que je suis Dieu
Ne prenant aucun médicament, je me maintiens par le repos, une alimentation équilibrée, des liquides, la foi en Dieu. J’ai été sur ce régime toute ma vie.
Psaume 46: 10 – Reste tranquille et sache que je suis Dieu
Revee Agyepong
Age 26
Registered nurse at the Stollery Children’s Hospital Neonatal Intensive Care Unit
I am just under one year post stem cell transplant!!!
Current medications – Sirolimus (antirejection), Valacyclovir (antiviral) , Atovaquone (Pneumocystis pneumonia prophylaxis), pantoprazole (for stomach pain), Keflex (antibiotic), Vitamin D
A scripture that keeps me going through the tough times is ‘I can do all things through Christ who strengthens me” Phillipians 4:13
I am just under one year post stem cell transplant!!!
Current medications – Sirolimus (antirejection), Valacyclovir (antiviral) , Atovaquone (Pneumocystis pneumonia prophylaxis), pantoprazole (for stomach pain), Keflex (antibiotic), Vitamin D
A scripture that keeps me going through the tough times is ‘I can do all things through Christ who strengthens me” Phillipians 4:13
Registered Nurse in the Neonatal Intensive Care Unit at Stollery Children’s Hospital
I am a little less than a year after the stem cell transplant !!!
Current medications – Sirolimus (anti-ejection), Valacyclovir (antiviral), Atovaquone (Pneumocystis pneumonia prophylaxis), Pantoprazole (for stomach pain), Keflex (antibiotic), Vitamin D
A scripture that allows me to go through difficult times is “I can do everything through Christ who strengthens me” Phillipians 4:13
I am a little less than a year after the stem cell transplant !!!
Current medications – Sirolimus (anti-ejection), Valacyclovir (antiviral), Atovaquone (Pneumocystis pneumonia prophylaxis), Pantoprazole (for stomach pain), Keflex (antibiotic), Vitamin D
A scripture that allows me to go through difficult times is “I can do everything through Christ who strengthens me” Phillipians 4:13
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Top Image: Cydcor Offices via Flickr
